本文是护理论文，患者病情较重，特别是出现语言功能和精神障碍时，患者与照顾者缺乏沟通，很难维持以往的亲密关系,不能保持家庭的完整性，导致照顾者负担加重[22]。通过文献回顾，国内外学者对神经科疾病患者照顾者的研究主要集中在脑卒中、颅脑损伤、脑肿瘤等某一疾病的照顾负担的研究，鲜有学者关注颅脑手术等神经外科手术患者的照顾者负担。颅脑手术是一种头部外科手术，这种手术一般在发生脑卒中、颅脑损伤及脑肿瘤等神经科患者给予保守治疗不能达到治疗目的时，为了拯救患者生命，提高患者生命质量而进行的开颅手术。与脑卒中、颅脑损伤等一般神经内科疾病相比，颅脑手术花费高，风险高，术中创伤大，特别术后早期患者多带有各种管道，照顾者面对这样的患者经常束手无策，需要承担更大的照顾负担[2,53,54]。在未来应当结合颅脑手术的手术方式、手术时间及术后带管情况等因素对颅脑术后患者这一特殊群体的照顾者负担进行研究，以探究减轻照顾者负担的干预措施。颅脑术后患者照顾者的负担属于中度负担，且不同地区、不同等级医院的照顾者的负担影响因素。对于老年痴呆等有认知障碍的患者，照顾者指导其进行日常活动困难大，再加上照顾者很少能够得到来自患者的感激和配合，这使照顾者感到自己的付出没有得到相应的回报而身心疲惫，处于抑郁、焦虑、绝望等负性情绪中[25]。有研究表明，照顾者的各种负担随着疾病的不同时期也在改变[8]。
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1前言
伴随着照顾者负担的定义的提出，照顾者负担的相关研究也逐渐受到国内外许多研究者的重视。国外关于照顾者负担的研究对象主要是阿兹海默病的照顾者、脑卒中患者的照顾者、癌症患者的照顾者及老年人的照顾者等[1316]。国内关于照顾者负担的研究对象主要是痴呆、脑卒中、精神病、老年性疾病等慢性疾病患者的照顾者[1720]。文化程度低的年老照顾者缺乏疾病的相关知识和照护技能，而不能适应承担照顾患者的角色,照顾者负担较重[23]。对于年轻的子女，因为工作、照顾子女的原因，再加上照顾病人的压力，经常忽视了自身的健康[24]。对于慢性疾病患者的照顾者，照顾者需要花费大量的时间、精力、金钱在患者身上，参与社交、娱乐活动的时间减少，社交范围减少，而使社会负担及经济负担加重［2628］。另外长期照顾患者使照顾者产生疲劳、焦虑的情绪，使其社会功能状态变差，甚至与自己所承担的各种角色形成冲突，造成家庭关系紧张，夫妻失和[23,29］。因此，照顾者在照护患者时会产生生理负担、心理负担、经济负担、社会负担及情感负担。而照顾者与患者的关系越近，所承担的负担就越大[44]。可能是因为照顾者与患者关系越近，责任就越大，花费在患者身上的经济、时间、精力越大，因此所承担的经济压力，身体压力和心理社会压力就越重。王慧萍等[36]对脑卒中患者照顾者研究表明作为患者配偶的照顾者承担的照顾负担最重。
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2研究对象与内容
2.1研究对象
家庭中是否有其他照顾者参与照顾患者，日平均照顾时间及照顾患者的时间是影响照顾者负担的重要因素[34]。照顾者花费越多的时间在患者身上，自己可支配的时间越少，社会交往时间就越少，照顾者会产生寂寞，忧郁、绝望等消极情绪。神经科的患者多存在认知障碍和躯体感觉运动障碍且需要长期照顾,照顾时间直接影响照顾者的负担[34,36]。研究表明，多人共同参与照顾患者比单人承担照顾工作的照顾负担轻，因此家庭支持不但能够影响患者的病情进展以及给予患者心理支持鼓励外，还可以减轻主要照顾者的照顾负担[38]。研究表明，照顾者照顾能力也是照顾负担的重要影响因素，照顾能力越强，照顾负担越低。反之，照顾负担越高[14]。自我效能是个人对自己面对环境中的挑战能否采取适应性行为的知觉或信念[41]。在对150例脑卒中患者照顾者负担的研究中发现脑卒中患者照顾者负担与自我效能相关[42]。吕露露[43]等研究表明，脑卒中照顾者没有足够的经验照顾患者，没有足够的信心参与照顾工作，其自我效能处于中等水平，且自我效能与其照顾能力正相关，即照顾者自我效能越高，其照顾能力的水平就越高。马海萍[40]等研究表明95.3％的脊髓损伤患者照顾者的自我效能感处于中低等水平，照顾者的照顾负担与自我效能之间呈显著负相关，即照顾者自我效能低，其照顾者负担越重。在国内外，照顾者主要是配偶，其次是父母与子女。
2.2样本量计算
照顾者一般资料是研究者在前人研究的基础上自行设计，并通过预实验后给予修改、完善。照顾者一般资料包括：年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、工作状况、身体状况、家庭经济情况、每日平均照顾时间、是否还有其他人参与照顾患者、对患者的术后护理及康复指导的掌握情况等。所有的问卷由课题组成员亲自收集，以保证资料的可靠性。对于能独立填写的调查对象，调查者向其说明填写方法，并告之如有不明，可随时向调查者提问，理解后填写。对于年龄大、文化程度低等不能独立完成调查问卷的调查对象，问卷经调查者逐条口述后由调查者填写。本次调查共发放问卷348份，回收有效问卷346份，有效率99.43%。利用EpiData3.1软件进行数据库的建立，采用SPSS17.0软件进行数据分析。运用用平均数、标准差、频数、百分比对病人及照顾者一般资料进行描述性分析。对照顾者负担、社会支持进行正态分布检验，均符合正态分布。采用t检验对比分析两家医院照顾者的照顾负担、社会支持等计量学资料。采用Pearson相关分析法分析社会支持与照顾者负担的关系。采用Spearman相关分析患者及照顾者一般资料与照顾者负担的关系。采用多元线性回归对颅脑术后患者照顾者负担进行多因素分析。本研究采取双侧检验，检验水准α=0.05。
颅脑术后患者的一般资料
3研究结果.............................................................................................16
3.1.颅脑术后患者及照顾者的一般资料......................................16
3.2颅脑术后患者照顾者的负担及社会支持的情况..................20
3.3颅脑术后患者及其照顾者一般资料、社会支持与照顾者负担的相关性.........................................................22
3.4颅脑术后患者照顾者负担的影响因素...................................23
4讨论.....................................................................................................28
4.1颅脑术后患者照顾者负担状况...............................................28
4.2颅脑术后患者照顾者的社会支持...........................................29
4.3颅脑术后患者照顾者负担影响因素.......................................30
5结论.....................................................................................................33
4讨论
4.1颅脑术后患者照顾者负担状况
本研究表明，颅脑术后患者照顾者负担总分（43.79±13.55），其中二甲医院颅脑术后患者照顾者负担总分（44.95±14.45）,三甲医院颅脑术后患者照顾者负担总分（42.54±12.49），均属于中度负担，与王永红等[7]对外科大手术患者住院期间的照顾者负担的研究结果一致，与国内外脑卒中患者照顾者存在轻、中度照顾负担的研究结果有些许差异[37,38]。不同于其他外科大手术，颅脑手术患者大都存在语言或者肢体功能障碍，自理能力差，照顾负担重。与脑卒中相比，颅脑手术较保守治疗手术花费高，风险高，术中创伤大，特别术后早期患者多带有各种管道，照顾者面对这样的患者经常束手无策，需要承担更大的经济及心理压力。在本研究中，有92.8%的颅脑手术患者生活部分自理或者完全不能自理，这说明了照顾颅脑手术患者的任务繁重。而50.3%的照顾者有全职工作，这意味着这些照顾者在工作之余还要肩负照料和陪伴患者的重任，面临着工作和照顾患者的双重压力，身心疲惫，负担感沉重。在本研究中，85.8%的照顾者照顾患者的时间在2周内，如果对照顾时间更长的照顾者进行研究，其研究结果中照顾负担水平应该更高。为了减轻颅脑术后患者照顾者的负担，卫生部门应倡导优质护理服务，全面落实基础护理，扭转患者的生活护理主要由家属承担的局面。为了鼓励护理人员的积极性，可以将神经外科等照顾者负担较重的科室，设立为优质护理模范病房。
4.2颅脑术后患者照顾者的社会支持
在本研究中，颅脑术后患者照顾者社会支持度一般,但社会支持总分（39.84±7.08）及主观支持（25.02±4.56）得分明显高于国内常模（P<0.01），与脑卒中、颅脑损伤住院患者照顾者的社会支持水平有所差异[42]。颅脑术后患者照顾者之所以获得较高的社会支持，可能因为颅脑手术是大型手术，患者的照护工作由多名照顾者轮流或共同承担，照顾者可以从其他照顾者中获得更多的支持和关爱。在346例颅脑术后照顾者中，89.6%的照顾者是与其他家庭成员共同承担患者的照护工作，这让照顾者主观上感受到了外界的支持。虽然本研究中的颅脑术后患者照顾者可以获得较多家人的支持，但是他们中77.2%的照顾者来自县城或者农村等不发达地区，70.2%的照顾者是高中及以下学历。由于不发达地区可利用的社会资源较少，再加上照顾者文化程度低，获取信息或其他支持的途径较少，客观支持及社会支持利用度较低[43]。本研究中，颅脑手术患者照顾者客观支持（8.02±2.26）、社会支持利用度（6.74±1.57）得分均明显低于国内常模（P＜0.01）。本研究中，二甲医院社会支持度总分（38.68±7.45）比三甲医院社会支持总分（41.18±6.06）低，差异有统计学意义(P＜0.05)。
两家医院颅脑手术术后患者照顾者的负担及社会支持的情况
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5结论
本研究中，颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小分别为：患者生活自理情况、社会支持、患者肢体功能障碍、患者术后是否有并发症、日均照顾患者的时间、照顾者性别。二甲医院颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小为：患者生活自理情况、患者的肢体功能障碍、日均照顾患者的时间、照顾者与患者关系。三甲医院颅脑术后患者照顾者负担的影响因素由大到小为：对患者术后护理康复的了解情况、社会支持、医疗支付形式、术后有无并发症。为了减轻其负担，医务人员应针对影响颅脑术后照顾者负担的影响因素的大小结合最新护理理念实施有效措施。在此研究中，二甲医院照顾者多来自县城和农村，经济水平差，社区、志愿者等社会支持水平较发达地区低。再加上二甲医院照顾者文化水平低，收入低，照顾者女性居多，女性相对于男性应对能力差，社交能力差，在遇到困难时可利用的社会资源少，对社会支持利用能力差[44]，这与国内外关于文化程度和收入对社会支持造成影响的研究结果一致[4548]。
