本文是护理论文，在一定的照顾要求水平范围内，在低水平控制条件下，非正式照顾者更可能感受到高照顾者负担；而在高水平控制条件下，控制可完全抵消照顾要求对照顾者负担的不良影响。（4）社会支持在照顾要求与照顾者负担之间有显著调节作用。在一定的照顾要求水平范围内，在高社会支持条件下的非正式照顾者出现到高照顾者负担的概率更低。（1）本研究中超过41.4%的肺癌患者非正式照顾者表现为高照顾者负担，故建议三甲医院医疗工作者除关注肺癌患者的福祉外，还应更多地关注肺癌患者非正式照顾者的福祉。（2）建议三甲医院医疗工作者可给予非正式照顾者一定的关注和支持，对处于高照顾要求下的非正式照顾者，可为其提供获得社会支持的途径和方法，帮助其提高对过度照顾行为的控制能力，从而降低非正式照顾者发生高照顾者负担的风险。（3）JDCS模型在肺癌患者非正式照顾者群体中的适用性在本研究已得到初步验证.未来相关研究可进一步检验JDCS模型在其他疾病种类非正式照顾者群体中的适用性。（1）国外目前大多关于将JDC模型应用在非正式照顾者群体的研究上,将JDCS模型应用到非正式照顾领域的研究很少,本研究首次将JDCS模型应用于肺癌患者非正式照顾者群体。因此,基于肺癌患者非正式照顾者面临的高照顾者负担和低关注，并鉴于非正式照顾者和癌症患者的福祉密切相关，且其是中国医疗保健系统中重要的组成部分，探究照顾工作如何影响肺癌患者非正式照顾者的照顾者负担非常必要。社会支持通常指个体获得多种形式的支持与帮助，通常由家人、朋友、邻居或其他人所提供［54］。
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第一章前言
虽然肺癌患者的非正式照顾者在照顾过程中出现了一系列身心问题，其照顾者负担己位列肿瘤疾病照顾者负担之首，但他们却较少得到的医疗工作者的关注，医疗工作者通常更关注肺癌患者［41，42］。在美国等西方国家，有一些非营利性的家庭照顾者联盟社会组织来帮助非正式照顾者走出困境［43］。然而，目前我国还没有专门从事这方面工作的社会工作者或组织。近期研究［55，56］表明，社会支持能显著预测照顾者的负担或压力严重程度，经历更低负担的非正式照顾者往往拥有更多社会支持。因此，在照顾者负担研究中，社会支持是一个非常关键的变量。在JDC模型中加入了社会支持的工作要求－控制－支持（JDCS）模型［57］，属于管理学研究领域应用较为广泛的组织压力模型，其本质是控制和社会支持能够调节工作要求与工作负担关系。但目前，还尚未有研究将在JDC模型的基础上增加了社会支持的JDCS模型用于研究非正式照顾者的照顾者负担。此外，将关于有偿工作行为对健康影响的研究，同非正式照顾行为对健康影响的研究联系起来，可能会推动这两个领域共同向前发展［31］。在过去的几十年里，尽管研究者在这两个领域中取得了较多关于负担与健康关系的研究成果，但他们在很大程度上都是相互独立地取得进展。因此，将这两个研究领域的理论和实证结果结合起来，可能会增进我们对有偿工作和非正式照顾行为如何影响健康的理解。
Karasek的JDC模型
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第二章综述
2.1相关概念
非正式照顾者一般指没有经过严格的资格培训为患者提供无偿服务的家庭成员或朋友。Sun等将非正式照顾者定义为，在家庭生活中，与癌症患者存在一定亲缘或朋友关系，主要为癌症患者提供生活护理、家庭维持，以及提供情感和物质支持的人。Romito等将非正式照顾者定义为，提供无偿照顾的个人，他们为癌症患者提供必要的支持，陪伴患者完成诊断、治疗和康复，他们的角色是多方面的，并且随着患者的医疗和情感需求的变化而不断变化。我国非正式照顾者主要指癌症患者的配偶、子女、父母、其他亲属以及朋友等，他们协助患者的日常生活活动、饮食准备、自我护理养生、身体症状管理、治疗管理、服药依从性、情感和心理支持、财务管理等［4，5］。非正式照顾者在照顾癌症患者时的照顾任务可能会溢出到个人生活，特别是当两者之间没有明确的分界线时，一些非正式照顾者可能认为他们的角色是一个挑战，是一个积极的角色，但也有一些非正式照顾者会认为这是—种负担，当照顾任务被认为是负性时，它就被称为照顾者负担。Zarit等［63］将照顾者负担定义为，照顾者认为他们的身体健康、经济状况、情感和社会生活在多大程度上是由于照顾患者而面临痛苦。照顾行为使个体遇到的身心及社会经济等方面的问题，照顾者感受到的照顾者负担就越高，其所承担的照顾任务量越大［31］。照顾者负担可直接影响照顾者生活［25，65］。自我报告的照顾者负担与非正式照顾者的健康密切相关，非正式照顾者死亡风险增加与照顾者负担有关非正式照顾者长期面临严重的照顾者负担，除了对干扰其身心健康和生活外，还可间接延缓癌症患者的疾病治疗进程。本研究的照顾者负担，即在照顾癌症患者的过程中，非正式照顾者在躯体、心理、社会及经济等方面所承受的压力。
2.2基于工作要求在制－支持模型研究
照顾者负担的理论基础现有研究尚存在以下不足：①现有文献和研究己经探索患者因素、非正式照顾者因素等如何影响非正式照顾者的心理健康结局，包括使用一系列曰益复杂的因变量对非正式照顾者进行研究，但鲜有研究关注照顾行为如何影响非正式照顾者的照顾者负担［42］；②目前国内关于照顾者负担的相关理论研究尚处于起步阶段，探讨照顾工作如何影响肺癌患者非正式照顾者的照顾者负担的研究很少，且尚缺乏用于解释非正式照顾者心理健康的理论模型；③虽然］使用了JDC模型来预测非正式照顾者的一般健康结局，且己证明JDC模型在预测照顾者负担方面具有一定潜力。但社会支持已被证明是预测照顾者负担的一个重要变量［55，56］。而目前，还尚未有研究将在JDC模型的基础上增加了社会支持的JDCS模型用于研究非正式照顾者的照顾者负担。因此，使用JDCS模型探讨照顾要求、控制、社会支持对照顾者负担的影响，用来解释照顾工作如何影响非正式照顾者的健康非常必要。肺癌患者非正式照顾者的自评身体健康状况也和照顾者负担有关。这与张莉莉等［79］研究结果一致。研究［78］指出，身体状况较差的非正式照顾者，往往拥有更差的照顾能力，因为照顾能力差，这些照顾者经常不能为患者提供足够的照顾服务，导致患者在一定程度上不能从照顾服务获益，一方面对患者的康复产生不良影响，另一方面也使得照顾者内心出现愧疚感，进而表现为较大的负担
Molloy等学者扩展至非正式照顾领域的JDC模型
第三章研究对象.............18
3.1研究对象.............18
3.2研究方法.............19
第四章结果.............24
4.1研究对象的一般资料.............24
4.2照顾者负担现况.............26
4.3照顾者负担的单因素分析.............27
第五章讨论.............38
5.1肺癌患者非正式照顾者的照顾者负担现况.............38
5.2照顾要求、控制、社会支持对照顾者负担的影响.............39
第六章结论.............43
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第五章讨论
5.1肺癌患者非正式照顾者的照頋者负担现况
本研究肺癌患者非正式照顾者的照顾者负担得分的中位数为35.00，四分位间距为11.00。本研究结果与陈丽等研究结果一致。本研究中超过41.4%的肺癌患者非正式照顾者表现为高照顾者负担，故建议三甲医院医疗工作者除关注肺癌患者的福祉外，还应更多地关注肺癌患者非正式照顾者的福祉。本研究中非正式照顾者为年龄偏低的患者提供照顾服务时，容易感受到更高水平的高照顾者负担。这与研究结果一致，为年轻化癌症患者提供照顾的非正式照顾者往往承担着更高的照顾者负担，因为年轻化癌症患者在家庭和社会中扮演更复杂的角色，在家庭的正常运作中起着至关重要的作用，是家庭经济收入的主要来源［121，122］。年轻化的患者一旦被诊断为癌症，将面临更多额外的与癌症相关的问题和挑战，如过早面对死亡、身体变差、因治疗造成的社会生活中断和失业、心理困扰、更重的经济负担以及子女的教育等，同样，其非正式照顾者也更易感受到高照顾者负担［121］。因此，与老年癌症患者相比，年轻化成年癌症患者及其非正式照顾者可能处于更糟糕的境地，并可能处于更高的痛苦和负担之中。本研究男性非正式照顾者更容易发生高照顾者负担。未婚的非正式照顾者比己婚的非正式照顾者更容易出现高照顾者负担。未婚患者在照顾患者的过程中可能会面临更高的心理压力和照顾者负担。非正式照顾者在每日照顾时长多的时候，更容易发生高照顾者负担。这与吴丽君等［122］学者的研究一致，照顾者日均照顾时长的延长是导致其出现高照顾者负担的危险因素。
5.2照顾要求、控制、社会支持对照顾者负担的影响
社会支持提高非正式照顾者的身心健康水平，帮助非正式照顾者减轻负担［130］。研究［131］发现大多数非正式照顾者对疾病认知是缺乏的，而且从医院获取的相关信息也很有限。因此，减轻照顾者负担的必要干预措施是为非正式照顾者提供支持性干预。雇佣专业或准专业护理人员是减轻照顾者负担的主要支持方式。我国由于医疗资源有限，肺癌患者非正式照顾者在照顾过程中面临许多困难，可获得的社会支持资源较少，肺癌患者非正式照顾者的主要社会支持通常来自家人和朋友，缺乏医务人员的专业支持。因此，对医务人员而言，可通过评估肺癌患者非正式照顾者的支持性需求，并为其提供获得社会支持的途径和方法，来帮助其获得必要的社会支持。此外，政府应通过一些支持性政策和战略（如成立家庭照顾者联盟等非营利性组织、提高医疗保险的覆盖面和比例、并为低收入家庭提供有针对性的补贴等）降低高照顾要求给肺癌患者非正式照顾者带来的高照顾者负担。本研究发现，为评估特定社会角色（有偿工作人员）健康结局而开发的JDCS模型，在解释非正式照顾行为对健康的影响方面具有较大潜能。在非正式照顾者和有偿工作人员两个研究领域，都假定暴露在特定任务要求和社会角色背景下个体的控制能力和社会支持可能会影响健康结局。在一篇研究中强调，使用一个具有明确预测作用的简约理论模型，有可能极大地促进非正式照顾者这一群体的研究进展。以往研究［44-46］经常试图确定影响非正式照顾者健康的重要预测因素，而不是研究解释性模型，这对理解非正式照顾行为如何影响健康价值非常有限，对可变因素的关注使基于理论的干预措施得以发展。
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第六章结论
使用JDCS模型代替JDC模型，为解释非正式照顾行为如何影响非正式照顾者个体健康提供了新的理论支持，弥补了以往研究的不足。（3）本研究关注了控制和社会支持这两个可变因素，并探讨了控制和社会支持在照顾要求与照顾者负担之间的调节作用，对可变因素的关注使基于理论的干预措施得以发展。因此，鉴于JDC模型在非正式照顾群体的适用性，以及社会支持在照顾者负担研究中的重要作用，本研究认为JDCS模型可能同样适用于非正式照顾者群体，且能更好的解释照顾要求对照顾者负担的影响。综上，本研究的目的在于，基于JDCS模型评估肺癌患者非正式照顾者的照顾者负担现状，探讨社会支持和控制在照顾要求与照顾者负担之间的调节作用。虽然非正式照顾工作和有偿工作在性质上有一定区别，但鉴于两条研究路线的共同主题都是探讨特定要求（照顾要求或工作要求）如何影响个体健康，且非正式照顾工作对健康造成的影响，就像工作强度对工人健康造成的影响一样，因此将为有偿工作人员开发的JDCS模型整合应用于肺癌患者非正式照顾者群体是可行的。达到使医疗工作者和社会相关工作人员去关注肺癌患者的非正式照顾者的目的，使医务人员在帮助非正式照顾者减轻照顾者负担时有理论依据可以参考，从而保障中国肺癌患者非正式照顾者的身心健康。
参考文献（略）
参考文献（略）
